COLEGIO DE MÉDICOS DE BIZKAIA

El 23 de enero de 2014, Cosme Naveda, presidente del Colegio de Médicos de Bizkaia firmó un convenio de difusión con los representantes de la Fundación Stop Sanfilippo en Bizkaia, Naiara García de Andoin y José Ángel García, padres de un niño y dos niñas afectadas.

Stop Sanfilippo tiene como misión fomentar la investigación contra el Síndrome de Sanfilippo con el objetivo de conseguir una cura o tratamiento, mejorar la calidad de vida de los niños afectados y de sus familias, y difundir el conocimiento de la enfermedad para lograr un diagnóstico temprano.

El convenio consiste en la difusión a través de todas las herramientas de comunicación de las que dispone el Colegio de Médicos de Bizkaia de la misión y las actividades de Stop Sanfilippo, organización centrada en la actualidad en la recaudación de fondos para poder poner en marcha un estudio que tiene como objetivo encontrar la cura para esta rara enfermedad degenerativa que suele provocar la muerte a las personas que la padecen, en la adolescencia.

Dentro de las diferentes actividades que la Fundación Stop Sanfilippo ha puesto en marcha para la recaudación de fondos con los que financiar el ensayo que próximamente se llevará a cabo en el Hospital Universitario de Cruces, una de las más exitosas fue organizada en las navidades de 2014. Ese año, un grupo de entidades vizcaínas: Improve Change, Xupera, Axa de Todo Corazón, Solidarters, Telebilbao, Radio Nervión, además del Colegio de Médicos de Bizkaia, se aliaron para diseñar una campaña solidaria "Un millón de gracias, milioi bat esker" que consistía en la venta de globos que tuvo como colofón un Telemaratón. El resultado fue la recaudación de 336.675 euros.

En mayo de 2016 el Colegio de Médicos de Bizkaia es el encargado de difundir la “Guía Clínica Síndrome de Sanfilippo”, realizada por un grupo de especialistas españoles, que tiene como objetivo ayudar al diagnóstico precoz y a un mayor conocimiento del síndrome por parte de la comunidad médica.

Si quieres contactar con la Fundación Stop Sanfilippo puedes hacerlo a través del siguiente enlace: www.stopsanfilippo.org