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15 dic 2014
• Se llevará a cabo entre los días 15 de diciembre y 4 de enero a favor de la Fundación Stop Sanfilippo• El objetivo es recaudar 700.000 euros de aquí a marzo para poner en marcha un ensayo clínico en el Hospital Universitario de Cruces• Consistirá en la venta de globos y un radiotelemaratón que se articulará a través del teléfono 946092062
Bilbao, 15 de diciembre.- Esta mañana, en la sede del Colegio de Médicos de Bizkaia se ha presentado la campaña "Un millón de gracias, milioi bat esker", una iniciativa a favor de la Fundación Stop Sanfilippo.
La presentación ha corrido a cargo de Cosme Naveda, presidente del Colegio de Médicos de Bizkaia, Naiara García de Andoin, miembro del patronato de la Fundación Stop Sanfilippo y Jorge García del Arco, portavoz de todas las organizaciones que se han unido para formar el equipo de trabajo que ha creado esta iniciativa solidaria: Axa Seguros, Colegio de Médicos de Bizkaia, Fundación Stop Sanfilippo, Improve Chage, Radio Nervión, Solidarters, Telebilbao y Xupera.
Después de la bienvenida dispensada por el Dr. Naveda, Jorge García del Arco ha pasado a explicar el contenido de la campaña, que arranca hoy mismo, con la venta de globos solidarios y que finalizará el día 4 de enero con la celebración de un radio-telemaratón que emitirán Radio Nervión y Telebilbao, donde se publicitará un número de teléfono, el 946092062 al que se podrá llamar para realizar donaciones. También se podrá colaborar difundiendo la campaña a través del hashtag #1millonGRACIAS. Todas estas actividades tienen como objetivo recaudar los 700.000 euros que la Fundación Stop Sanfilippo necesita reunir de aquí a marzo para poner en marcha un ensayo clínico en el Hospital Universitario de Cruces. Este ensayo clínico, junto con otro de idénticas características que se llevará a cabo en un hospital de Ohio, en los Estados Unidos, son el siguiente paso en el camino para encontrar un tratamiento efectivo para los niños y niñas, 7 en la Comunidad Autónoma Vasca, 70 en todo el estado, afectados por el síndrome de San Filippo. Este ensayo además, contribuirá a ayudar a otros niños que padecen otras enfermedades del depósito lisosomial.
Los globos, que se venderán a 2 euros la unidad y, que según los organizadores tienen poderes mágicos, deberán inflarse y colocarse en las ventanas y balcones de todas las casas las vísperas de Olentzero y Reyes. Todos los niños y niñas deberán introducir en su interior un papelito en el que habrán escrito un deseo solidario. El objetivo es llenar Bilbao y Bizkaia de globos que indiquen a Olentzero y a sus majestades de Oriente que en esas casas viven niños y niñas que están ayudando a que otros niños y niñas puedan encontrar un tratamiento para su enfermedad.
Los puntos de venta donde se pueden adquirir los globos, y que llevarán un cartel identificativo de la campaña, estarán operativos desde mañana día 16 de diciembre en los siguientes lugares:
Para finalizar la presentación, ha intervenido Naiara García de Andoin, miembro del patronato de la Fundación Stop Sanfilippo que ha expresado, en nombre de todas las familias de los niños y niñas afectadas, su agradecimiento por la solidaridad demostrada por la sociedad bizkaina. Asimismo, ha solicitado que se siga colaborando activamente, para poder hacer realidad un proyecto que puede significar la única esperanza de estos niños y una puerta abierta a que puedan tener la oportunidad de disfrutar de un futuro.
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